Prise en charge des enfants cancéreux ("Viva-Presse")

Prise en charge des enfants cancéreux

Des mots pour expliquer et soulager

Une fois le diagnostic du cancer posé, faut-il ou non en parler à l’enfant ? Croyant le protéger, certains parents pensent qu’il vaut mieux ne pas lui dire la vérité. A leur décharge, ceux-ci passent eux-mêmes par des phases insoutenables après l’annonce de la maladie : déni, révolte, angoisse, dépression, mais aussi culpabilité, celle d’avoir « transmis » une santé défaillante ou encore celle de ne pas être atteints eux-mêmes par le cancer plutôt que leur enfant.

Pourtant, se taire, c’est faire l’impasse sur la sensibilité du jeune malade, qui, dans cette épreuve, ressent l’énorme bouleversement émotionnel de ses parents. De plus, ce silence peut lui faire croire que son état est encore plus grave qu’on ne le lui dit. A contrario, lui livrer le diagnostic médical tel quel ne lui évoquera rien. Par contre, trouver les mots justes, en fonction de son âge et de sa maturité, c’est lui permettre de se faire une représentation de sa maladie, de mieux en assumer les conséquences et de faire face à ses angoisses.

Des souffrances différentes

A juste titre, les parents s’inquiètent du risque vital et les médecins, eux, de la démarche thérapeutique la mieux adaptée, mais l’enfant, lui, de quoi souffre-t-il le plus ? Sans doute d’être séparé de sa famille et notamment de sa mère, surtout s’il est petit. Subir des traitements douloureux de la part de personnes étrangères est pour lui une double souffrance et génère une grande inquiétude. Les psychologues suggèrent donc aux parents d’apporter dans la chambre de leur enfant des objets auxquels il tient, mais aussi des photos des frères et sœurs, des animaux domestiques ou de la maison familiale, pour qu’il ne se sente pas coupé de son milieu, de son « nid ». Une manière d’atténuer un sentiment d’abandon souvent très douloureux. Aujourd’hui, les services spécialisés font d’ailleurs de la préservation des habitudes de vie de l’enfant un impératif majeur en favorisant la présence des parents sans aucune restriction horaire (lesquels ont même la possibilité de s’installer dans une maison de parents proche de l’hôpital).

Maintenir la scolarité

En dépit de la fatigue ou de la douleur induites par les traitements, aménager le temps scolaire de l’enfant malade est pour lui un facteur important d’équilibre. Ecole traditionnelle (pour garder le lien avec ses camarades), cours à la maison, à l’hôpital, ou par Internet, toutes les formules, si elles sont adaptées aux différentes phases de la maladie et à son état de santé, sont à envisager pour que l’enfant ne se sente ni isolé, ni dévalorisé. Il arrive que, en lien avec le rectorat, des examinateurs fassent même passer le brevet ou le bac de français dans la chambre de l’adolescent.Pour les plus jeunes, des activités ludiques et éducatives sont mises en place dans les services hospitaliers afin de ne pas ralentir leur développement. Aujourd’hui, le projet de vie du jeune patient est valorisé, ce qui témoigne d’une profonde évolution dans sa prise en charge. Il y a quelques années encore, elle était essentiellement axée sur la maladie et les traitements.

L’impact sur l’entourage

L’annonce du cancer – et plus particulièrement quand il s’agit d’un enfant – bouleverse toute la famille, qui va devoir s’adapter aux soins, examens et hospitalisations du petit malade. Au centre de toutes les préoccupations, celui-ci va alors être choyé, surprotégé, parfois au détriment de la fratrie.

Mais lui laisser carte blanche et ne plus lui mettre de limites au motif qu’il est malade (ou en sursis) ne l’aide pas, cela au contraire le marginalise par rapport à ses frères et sœurs. D’où l’importance pour les parents de maintenir un cadre, de ne pas renoncer à une autorité parentale adaptée à la situation, tout en s’efforçant de ne pas négliger les autres membres de la famille (et de les tenir, eux aussi, informés de la maladie et de son évolution).

Face à ces questions épineuses, alors que l’attention des parents est surtout mobilisée par les protocoles médicaux et leurs conséquences, l’aide d’un psychologue – des consultations sont ouvertes dans les services d’oncologie pédiatrique – s’avère souvent indispensable pour éclairer ce moment, pour aider à trouver les mots justes, pour redonner l’espoir, et pour renforcer les liens entre les membres de ces familles ébranlées par le séisme du cancer.

Lire aussi : Cancers de l’enfant, ce qu’il faut savoir
- Cancers de l’enfant : interview du Dr Geneviève Margueritte
- Cancers de l’enfant : témoignage
- Protégez vous contre le cancer

Votre enfant a un cancer, qui peut vous aider ? www.cancer-enfant.org

Ligue nationale contre le cancer : www.ligue-cancer.asso.fr

Association pour la recherche sur le cancer : www.arc.asso.fr

Registre national des tumeurs solides de l’enfant : www.chu-nancy.fr/rntse

Société française de pédiatrie (SFP) : www.sfpediatrie.com

Liens concernant les tumeurs solides : www.tumeur-enfant.medicalistes.org